Anfang November 2022 fand das Symposium „Forschung mit Gesundheitsdaten – Herausforderungen im Zeichen der Datenschutz-Grundverordnung“ in Berlin statt. Organisiert war es vom Bundesbeauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit, Professor Ulrich Kelber. Referent war auf der Veranstaltung auch Dr. Ralf Heyder, Leiter der Koordinierungsstelle des Netzwerk Universitätsmedizin NUM an der Charité - Universitätsmedizin Berlin, und Mitglied in der Lenkungsgruppe des Forschungsnetzwerkes RACOON (Radiological Cooperative Network).

Das Symposium begann mit einer Einführung von Professor Kelber, der ein Vortrag von Dr. Susanne Ozegowski, Leiterin der Abteilung für Digitalisierung und Innovation im Bundesministerium für Gesundheit, folgte. Sie referierte unter dem Titel „Nutzung von Gesundheitsdaten für die wissenschaftliche Forschung – Bestandsaufnahme und Zukunftspläne aus Sicht des Bundesministeriums für Gesundheit“ zunächst den aktuellen Stand der Entwicklung und verdeutlichte die Ziele des Bundesministeriums in diesem Bereich.

Die Referierenden befassten sich unter verschiedenen Perspektiven mit dem Thema Forschung mit Gesundheitsdaten und den Hürden, die ihre Nutzung hierzulande einschränken. Darauf ging auch Dr. Ralf Heyder, Koordinator des Netzwerk Universitätsmedizin (NUM), in seinem Impulsvortrag: „Forschung im NUM am Beispiel RACOON“ ausführlich ein. Er machte etwa die föderalen Strukturen, wodurch die datenschutzrechtlichen Voraussetzungen in der Bundesrepublik abhängig vom Bundesland teils erhebliche Unterschiede aufweisen, als einen der Gründe dafür aus, dass die Forschung mit Patientendaten erschwert ist. Um dies zu überwinden, würden Lösungen benötigt wie einheitliche Templates für datenschutzrechtliche Dokumente und zentrale Beratungsstellen, um den Forschenden den Prozess zu erleichtern. RACOON gilt hierbei als Paradebeispiel für ein erstmalig bundesweites Projekt dieser Art und zeigt die Hürden für Forschungsvorhaben unter Beteiligung aller Bundesländer auf. Mittlerweile konnte im RACOON ein einheitliches Datenschutzkonzept entwickelt und abgestimmt werden.

Den gesamten Vortrag von Dr. Heyder können Sie in dieser Aufzeichnung des Symposiums anschauen (ab 01:20:50)

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